“Juan mi héroe”: festival benéfico a favor de un menor afectado por el síndrome CDG en Boadilla

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Festival benético Boadilla

Bajo el lema “Juan mi héroe”, la Peña Atlética Boadilla, en colaboración con el Ayuntamiento de la localidad, ha organizado un festival benéfico el próximo 17 de enero destinado a recaudar fondos para sufragar las terapias de Juan, un menor de la localidad afectado por el síndrome  CDG (Desórdenes Congénitos de la Glicosilación). El acto tendrá lugar a las 19:00 horas en el Auditorio Municipal de Boadilla (Isabel de Farnesio, 16).

En el evento, que tiene como anfitrión a la Escuela Municipal de Música y Danza de Boadilla, participarán más de 150 personas de los grupos de música y danza  de los colegios Teresa Berganza, José Bergamín, Federico García Lorca,  Príncipe Don Felipe, Quercus y Hélade y de las escuelas de música y danza privadas Pulsomúsica, Prima Corda y la Escuela de Danza Pilar Domínguez.

Las entradas  tienen un precio de diez euros y pueden ser adquiridas en www.entradium.com o en taquilla el día del evento. También se ha creado una fila 0 para las personas que quieran colaborar con donativos.

El síndrome CDG o de los Desórdenes Congénitos de la Glicosilación es un grupo de enfermedades de presentación clínica heterogénea causadas por alteraciones metabólicas en la biosíntesis de las glicoproteínas. La mayoría de ellas presentan manifestaciones clínicas multisistémicas como hepatopatías, coagulopatías, enteropatías y alteraciones neuro degenerativas predominantes.