El Trastorno de Espectro Autista es una dolencia que afecta a las personas desde su nacimiento. El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta a las habilidades sociales y a la comunicación.Se suele detectar entre el año y medio, dos años y tres y es algo permanente que dura toda la vida.
Según algunos estudios el autismo afectaría a uno de cada 100 nacimientos, habiendo en España unas 450.000 personas afectadas por este trastorno. La dificultad de atender a estas personas radica en que no es homogénea, como nos dice Sagrario Domínguez, presidenta de APAT, asociación de personas con autismo de Toledo, “cada persona con autismo tiene una afectación distinta, hay autismos como personas con autismo, no hay nada estandarizado porque lo que vale para uno a lo mejor no vale para otro, de ahí viene la dificultad de poder atender a todos de la mejor manera porque al final tienes que hacer un traje a medida para cada persona”.
“No hay grados en el autismo” enfatiza Mayte Díaz, vicepresidenta de APAT. “Realmente el autismo se puede medir por grados de dependencia que es como vamos a ver la dificultad, si están más afectados o no”. Sagrario explica que “te pueden decir que tiene un grado 1 o 2 pero está más asociado al grado que te pueda reconocer la administración como dependencia, pero yo lo que voy diciendo es que mis hijos están muy afectados porque no tienen lenguaje, porque han controlado esfínteres con 10 y 14 años, porque no tienen autonomía en el vestido. Les ves que andan, deambulan pero si yo no les visto no me ayuda a vestirse, si no les baño no se bañan ni lo van a pedir, son totalmente dependientes”.
Los padres se dan cuenta del trastorno cuando son pequeños. Sagrario apunta que “cuando son niños no fijan la mirada en las personas, tienen intereses restringidos, tienen estereotipos como aleteo de brazos, mecanismos como poner los cochecitos todos en línea o por colores y todo eso como muy restringido, siempre van a hacer lo mismo”. Mayte apunta que “son muy obsesionados, si le gustan los coches solo coches, si le gusta una canción la repite mil veces, todo muy repetitivo”.
“Cuando son pequeños se dice vaya con estos muchachos que no hacen caso y por eso se les suele hacer unas pruebas auditivas porque como no atienden se piensa que pueden tener problemas para oír y evidentemente no lo tienen. Mis hijos estaban en la otra punta de la casa y cuando oían anuncios que les gustaban en la tele venían, así que está claro que sordos no están, pero hay que descartar que sufran algo físico”.
El autismo muchas veces no viene solo. Sagrario explica que “hay un gran número de chavales que tienen epilepsia y puede haber muchas más cosas asociadas al autismo. Unos tienen retraso mental y otros no que también es importante. Con ellos no tienes conciencia de lo que saben porque como en muchos casos no hablan….mi hijo coge el ordenador y hay veces que escribe o copia. También pueden padecer hiperactividad o ser más calmados”. Mayte apunta” con hiperactividad piensa que necesitan una regulación. Ellos no tienen una manera de expresar, no controlan, ante una situación no tienen manera de explicar que les molesta, un ruido, que tienen calor, que tienen frío… no lo exteriorizan y a lo mejor la manera de regularse es hacer aleteo o cada uno una cosa”. Sagrario hace memoria y “me recuerda cuando iba a terapia de psicoanálisis. Cuando mi hijo hacía eso, aletear, le tenía que parar y decirle que no lo hiciera y la psicoanalista me corrigió. Me dijo que a lo mejor lo que está haciendo es su manera de regularse, que si lo hace así se calma internamente porque tiene frío y es su manera de calentarse con el aleteo”.
La educación de estas personas es importante. “Todos queremos una integración en unos centros ordinarios y eso pasa por tener apoyos y eso el lo complicado, tener apoyos por lo que cada uno necesita es muy complicado porque cada persona es de una manera entonces ahí está lo complicado. Si que se tiende a estar en un centro ordinario el mayor tiempo posible antes de tener que enviarlos a un centro de educación especial”.
Pero los centros no siempre están preparados para atender a estas personas. Sagrario afirma que “La formación la van teniendo, la deben ir teniendo y los centros tendrán que ir acoplándose a eso y la administración ir dotándolos pero al final cuentas solo cuentan con la voluntad del profesional. Lo suyo es que tuviesen una persona de referencia que lpudiese estar en clase con él para poder hacer tareas.. Necesitan una atención especializada”. Mayte puntualiza que “debería haber una enseñanza especializada. Después de ese colegio ordinario que a lo mejor si hubiera un colegio más específico para chavales con autismo, no uno especial par todos los que tengan una afección”.
La sociedad necesita más concienciación. Mayte apunta que “queda mucho camino pero cada vez hay más empatía”. “Por lo menos la administración cada vez está más sensibilizada” afirma Sagrario que añade que “nosotros en la asociación les invitamos mucho a que vengan y lo vean para que sepan de la necesidad ya que no es lo mismo que lo vean en un papel, en un proyecto, que de primera mano. Así justificamos que lo que pedimos es un apoyo que los chicos necesitan”.
Sagrario de todos modos apunta a la mayor dificultad a la que se enfrentan las familias con estos casos. “Nuestro chicos se hacen mayores, en una vida adulta de una persona que es dependiente. Hay muchos que se quieren independizar, que su padres se hacen mayores. Estamos intentando trabajar en eso, darles una solución y desde la asociación concienciar a esas administraciones para que puedan dotar a estas personas de recursos más específicos. Hay chavales que han dejado ese centro especializado a los 21 y han ido a un centro de día de personas con discapacidad en general o con perdonas con una edad más adulta, de 50 o 60 años, y les ponen en una mesa haciendo una cosa y eso les mata y no lo aguantan porque necesitan mucha actividad. Aquí se trabaja con ellos para salir al entorno, para que vayan la tienda a comparar, a lavandería. También vamos a colaborar con la red alimenta para que lleven alimentos a gente que lo necesita. Además vamos a hacer una ruta saludable con los barrios. Que realicen una actividad y física también por que el deporte es muy importante”.
